Ο αυτισμός έκανε την πρώτη του εμφάνιση στη βίβλο της ψυχιατρικής, το DSM-I, το 1952, ως “σχιζοφρενική αντίδραση, παιδικού τύπου”. Όλοι οι άνθρωποι, όλα τα παιδιά που βρέθηκαν στο φάσμα του αυτισμού πριν το 1955-1960, θεωρούνταν κοινοί ψυχοπαθείς “ψυχοπαθητικές ή ψυχονευρωτικές προσωπικότητες”. Αντιλαμβάνεται κανείς ότι κύλησε πολύ νερό στο αυλάκι της γνώσης για να προσεγγίσουμε τον αυτισμό στις πραγματικές του διαστάσεις.
Νευροφυλές. Του Steve Siberman. Πρόκειται για ένα μνημειώδες έργο, μεταφρασμένο σε 15 γλώσσες, τιμημένο με σημαντικές διακρίσεις όπως τα βραβεία Samuel Johnson Prize for non–fiction και το California Book Award και χαρακτηρισμένο ως ένα από τα κορυφαία βιβλία της χρονιάς από τους New York Times, τον Economist, τους Financial Times, τον Independent κ.α. Ο διακεκριμένος εκπρόσωπος της αμερικανικής ερευνητικής δημοσιογραφίας, μιας ισχυρής σχολής δημοσιογράφων που δεν κάνουν τους αναμεταδότες έτοιμων δελτίων τύπου, Στηβ Σίλμπερμαν, βραβευμένος για τα έγκυρα άρθρα του σε Wired, New York Times, New Yorker, Financial Times, MIT Technology Review κ.α. δεν κάνει απλώς μία ενδελεχή περιδιάβαση στο φάσμα του αυτισμού, ούτε επιδιώκει απλώς να διαλύσει φήμες, μύθους, προκαταλήψεις ή άλλες σκοτεινές όψεις μιας παράξενης διαδρομής.
Ξεκίνησε από ένα απλό άρθρο του το 2001 για το Wired με τίτλο «The Geek Syndrome», σχετικά με τον αυτισμό σε χάιτεκ κοινότητες όπως η Σίλικον Βάλεϊ. Και έγινε κάτι που σπανίζει. Ο Σίλμπερμαν λάμβανε μέιλ για σχεδόν δέκα χρόνια κάθε εβδομάδα για αυτό το άρθρο του. Άρχισε να βλέπει ολοένα και πιο σοβαρά τις δυσκολίες των αυτιστικών και των οικογενειών τους , ενώ η μείωση των εμβολιασμών παγκοσμίως σε συνδυασμό με την αύξηση ασθενειών όπως η ιλαρά και ο κοκίτης τον ώθησαν να ασχοληθεί ακόμα πιο ζεστά με το θέμα. Άρχισε να διαπιστώνει ότι πολλά εξέχοντα μέλη της ελίτ της τεχνολογικής καινοτομίας της Καλιφόρνια έχουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. «Έχουμε μία επιδημία αυτισμού στην Σίλικον Βάλεϊ. Κάτι τρομερό συμβαίνει στα παιδιά μας!», του είπε μια δασκάλα ειδικής αγωγής. Τι είναι πάλι αυτό. Ψάχνοντας ακόμα πιο βαθιά, βρήκε μια αξιοπρόσεκτη αναλογία. Η αναλογία έδειχνε ότι παλαιότερα είχαμε διάγνωση για αυτισμό σε πέντε ανά δέκα χιλιάδες παιδιά και σήμερα ένα στα 58 παιδιά βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Αυξήθηκε ο αυτισμός; Ναι, αλλά κυρίως άλλαξαν τα διαγνωστικά μας κριτήρια για την νευρολογική κατάσταση των παιδιών.
Ο αυτισμός και η έρευνα του Silberman αποκαλύπτουν την νευρολογική ποικιλομορφία του ανθρώπινου είδους και αποτελούν ουσιαστικά ξεκάθαρο μανιφέστο και δήλωση της «νευροδιαφορετικότητας», της ποικιλίας με την οποία οι άνθρωποι υπάρχουμε και δημιουργούμε εν γένει. Κατά συνέπεια, πρόκειται για ένα σπουδαίο έργο, όχι υπεράσπισης, αλλά ουσιαστικής εμελίωσης της διαφορετικότητας στο ανθρώπινο είδος.
Δίχως να βλέπει παντού χαρισματικά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, δίχως να αγνοεί τα υπαρκτά, πραγματικά, μεγάλα προβλήματα που αντιμετωπίζει ένα παιδί με αυτισμό και το κοντινό του περιβάλλον, δίχως να εξιδανικεύει, δίχως να εκτρέπεται σε υπερσυναισθηματισμούς, ο συγγραφέας κατορθώνει να αποτυπώσει ένα πλήρες πορτραίτο των παιδιών με αυτισμό, του κόσμου τους, των οικογενειών τους και να στρέψει την προσοχή, ειδικών και μη, εκπαιδευτικών και περιβάλλοντος, σε οπτικές πιο αποτελεσματικές. Ο Siberman αποφάνθηκε: οι άνθρωποι με αυτισμό δεν είναι μια κινητή βόμβα δυσλειτουργιών, προβλημάτων και ελλειμμάτων, αλλά άνθρωποι που χρειάζονται διαφορετική προσέγγιση για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Σε μια εποχή σαν την σημερινή, όπου η παγκόσμια υγειονομική κρίση έχει καθηλώσει τον πλανήτη στα σπίτια τους, όπου το αντιεμβολιαστικό κίνημα, οι ξερόλες του διαδικτύου και οι διακινητές ψευδών ειδήσεων αρχίζουν να κερδίζουν έδαφος και να διασπείρουν κυματιστά την ανοησία τους, σε μια εποχή όπου έχουμε τόση πρόσβαση στην πληροφορία αλλά τόσο λίγη γνώση, η σπουδαία αυτή εργασία του Silberman είναι μια ανακουφιστική όαση στην έρημο των μετρίων.
Τι κοινό έχει ο πρωτοπόρος των φυσικών επιστημών Χένρι Κάβεντις με τον κινηματογραφικό Άνθρωπο της Βροχής που ουσιαστικά γνώρισε τον αυτισμό στο ευρύ κοινό; Η Σίλικον Βάλεϊ με το άσυλο παιδιών με αυτισμό του Άσπεργκερ και της Αδελφής Viktorine στην Αυστρία του Β’ παγκοσμίου πολέμου; Η ναζιστική Γερμανία με το αντιεμβολιαστικό κίνημα; Η ψυχολόγος Λόρνα Γουίνγκ με μία κοινότητα φίλων της επιστημονικής φαντασίας;
Όχι γιατί ο Siberman βρίσκει κοινούς τόπους μεταξύ Σίλικον Βάλεϊ και ασύλου της αδερφής Βικτορίν, ναζιστικής Γερμανίας και αντιεμβολιαστών, Χένρι Κάβεντις και Ντάστιν Χόφμαν. Ούτε γιατί αποκρυπτογραφεί εμπεριστατωμένα ένα από τα μεγαλύτερα μυστήρια της ανθρώπινης φύσης. Ούτε και γιατί καταγράφει μια πρωτοφανή σύμπτωση, όπου δύο Αυστριακοί επιστήμονες, ο παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ με την διδακτορική του διατριβή το 1943 (το όνομά του συνοδεύει το γνωστό σύνδρομο Άσπεργκερ, ) με τον ναζισμό και τις απόψεις περί ευγονικής να βρυχώνται παντού γύρω του και ο ψυχίατρος και γιατρός Λέο Κάνερ (Autistic Disturbances of Affective Contact/Οι αυτιστικές διαταραχές της συναισθηματικής επαφής, περιοδικό The Nervous Child 1943), οδηγήθηκαν ταυτόχρονα στα ίδια συμπεράσματα, δίνοντας τον πρώτο ορισμό του αυτισμού, ο ένας στις ΗΠΑ και ο άλλος στην Αυστρία.
Αλλά γιατί ο Siberman δείχνει πώς γίνεται μια έρευνα. Γιατί με αφετηρία τους δύο παραπάνω επιστήμονες, αλλά και τη ζωή άλλων λαμπρών μορφών της ανθρωπότητας (Τέσλα, Κάβεντις κ.α.) προσεγγίζει και αναλύει διεξοδικά και σχεδόν μυθιστορηματικά κάποιες στιγμές όλες τις κοινωνικές και επιστημονικές τάσεις γύρω από τον αυτισμό. Τελεία και παύλα.
Βιβλίο που βρίθει ιστορίας και επιστήμης και με διαβάζεται με πολύ μεγάλο ενδιαφέρον, καθώς γοητεύει με την πληρότητα και τον ντοκιμαντερίστικο τρόπο γραφής του Σίλμπερμαν.
Εκδόσεις Ποταμός. Προτείνεται.
 ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ |
|
|---|---|
| Τίτλος: | Νευρο-φυλές- Το κληροδότητα του Αυτισμού και το μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας |
| Συγγραφέας: | Steve Silberman |
| Μακέτα εξωφύλλου: | Δάφνη Κουγέα |
| Εκδόσεις: | Ποταμός, 2019 |
| Επιμέλεια: | Δημήτρης Κονάχος |
| Σελιδοποίηση: | Βίβιαν Γιούρη |
| Σελίδες: | 512 |
| Μέγεθος: | 17 Χ 24 |
| ISBN: | 978-960-545-119-6 |
