Έχουν βγει παιδικά βιβλία επί παντός επιστητού. Από το πώς θα κόψεις την πιπίλα μέχρι το πώς θα πάω από την πάνα στο γιογιό. Αγνοήστε τα, είναι τουλάχιστον επικίνδυνα. Το βιβλίο δεν είναι χαπάκι δια πάσα νόσον και πάσα μαλακίαν. Το βιβλίο δεν μπορεί να είναι “έχω αυτό το πρόβλημα με την κόρη μου, μήπως έχετε κάποιο βιβλίο να μου συστήσετε”; Ασφαλώς και υπάρχουν αξιόλογα βιβλία που ωθούν ή ενθαρρύνουν προς κάποια επιθυμητή συμπεριφορά ή προς ένα πρότυπο συμπεριφοράς που θα θέλαμε. Αλλά ευτελίζουμε το ίδιο το βιβλίο με τέτοια θεματολογία και κυρίως τέτοια διαπραγμάτευση και αισθητική.
Ο καρκίνος όμως; Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας -και πάψτε να τον αποκαλείτε παιδικό καρκίνο επιτέλους- αυτό το μεγάλο, σπουδαίο, δύσκολο θέμα δεν χωράει πλακίτσα. Θέλει πένες υπεύθυνες, θέλει λέξεις μετρημένες διακόσιες φορές και σιασμένες με μοιρογνωμόνιο. Θέλει συγγραφέα αναστενάρη να περπατά πάνω στα κάρβουνα και να αντέχει. Γι’ αυτό και τα βιβλία που έχουν γραφεί περί του θέματος είναι ελάχιστα και από τα ελάχιστα αξίζει να σταθείς σε ακόμα λιγότερα.
Σχεδόν κανένας συγγραφέας στον κόσμο δεν έχει βάλει ανθρώπινο πρόσωπο να σηκώνει την ιστορία του πάσχοντος. Όλοι επιλέγουν κάποιο ζωάκι, κάποιο άλλο πλάσμα. Άλλωστε περισσότερα από τα μισά βιβλία για παιδιά έχουν ήρωες ζώα, εδώ, στα δύσκολα θα άλλαζε; Και είναι θεμιτό. Εκείνος που θα τολμήσει να βάλει παιδί στη θέση του έχοντα κάποια νεοπλασματική ασθένεια πρέπει να το πράξει με μεγάλη υπευθυνότητα, με λογοτεχνική μαεστρία, με μέγιστη παιδαγωγική επιμέλεια και με υψηλή αισθητική και στην εικονογράφηση, όχι ανεύθυνες μολυβιές.
Τι κάνουμε όμως με τα βιβλία; Προετοιμάζουμε τα παιδιά; Τους δείχνουμε παιδιά και ανθρώπους που έχουν ένα τέτοιο πρόβλημα; Καλά όλα αυτά. Αν όμως το θέμα αφορά σε κάποιον πολύ οικείο μας άνθρωπο ή και σε παιδί της οικογένειάς μας; Τότε, τι ρόλο μπορεί να παίξει το βιβλίο;
Υπολογίζεται ότι κάθε χρόνο νοσούν από καρκίνο παγκοσμίως 250.000 παιδιά, ενώ στην Ελλάδα κάθε χρόνο 300 παιδιά προσβάλλονται από τον καρκίνο και συνήθως από λευχαιμία. Όποιον παιδοψυχολόγο κι αν διαβάσετε, όποιον κι αν ρωτήσετε θα σας τονίσει ότι σε αυτές τις περιπτώσεις το βιβλίο παίζει έναν σπουδαίο ρόλο στην ταύτιση, την αποδοχή της κατάστασης, την συνειδητοποίηση ότι υπάρχει κάτι που χρειάζεται να αλλάξουμε τις συνήθειες και τη ζωή μας για κάποιο καιρό και την δράση μας για θεραπεία και έξοδο από το πρόβλημα (στις καλές περιπτώσεις).
Τι κάνουμε αν… χρειαστούμε ένα τέτοιο βιβλίο για πολύ δική μας περίπτωση;
Ρουτίνα/καθημερινότητα: η παγίωση συνηθειών δημιουργούν ένα πλέγμα ασφάλειας που μάχεται την ανασφάλεια και την αβεβαιότητα που περιβάλλει τον καρκίνο ως διαδικασία.
Έναν “εξομολογητή” παρακαλώ: ένας ή περισσότεροι άνθρωποι που θα παίρνουν λίγο από το φορτίο, τις σκέψεις και τους φόβους, λίγη από την ένταση και τον ψυχικό πόνο του παιδιού είναι μια καλή ιδέα. Ακόμα και η υπόθεση του καρκίνου μείνει σε κλειστό κύκλο ανθρώπων, χρειάζεται κάποιος από αυτούς να κάνει το παιδί να του μιλάει όσο άνετα μιλά στον ίδιο του τον εαυτό.
Ζεστασιά: καθώς πολλοί φίλοι, συμμαθητές και οικογένεια έχουν μείνει, εκουσίως ή ακούσια, μακριά από την ιστορία, είναι σημαντικό να δημιουργηθεί κοντά στο παιδί ένα κλίμα οικογενειακής ζεστασιάς, ασφάλειας και θαλπωρής, με πολλές ευτυχισμένες στιγμές.
Συναισθήματα: ενθαρρύνουμε το παιδί να εκφράζει κάθε αρνητικό ή θετικό ή και ουδέτερου χρώματος συναίσθημα. Δεν αποθαρρύνουμε καμία έκφραση.
Ρώτησα μητέρα που το παιδί της έπασχε από λευχαιμία. Μου είπε επί λέξει: “μόνο ο Ευτύχης και το Ουράνιο τόξο. Αυτό της διάβασα μόνο. Αφήνει και ελπίδα στο τέλος, για το παιδί…”
Ο Ευτύχης και το Ουράνιο Τόξο, της Ευδοκίας Σκορδαλά-Κακατσάκη
Το βιβλίο αυτό, που χρηματοδότησαν οι ευαισθητοποιημένοι στο πρόβλημα γονείς ενός ιδιωτικού Νηπιαγωγείου, φιλοδοξεί να μιλήσει στα πάσχοντα παιδιά γι’ αυτά που πρόκειται να αντιμετωπίσουν μέσα στο νοσοκομείο. Ειλικρινές αλλά και αισιόδοξο, αναφέρεται με ακρίβεια στις επώδυνες στιγμές που περιμένουν το παιδί, αλλά και στην ίαση, που αποτελεί την έκβαση των περισσότερων περιστατικών. Πρώτιστο μέλημα όλων των συντελεστών ήταν να δώσουν ένα μήνυμα ελπίδας σε γονείς και παιδιά, που ζουν αυτή τη δοκιμασία.
Η έκδοση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία του Νηπιαγωγείου «Το εργαστήρι». Αντίτυπα του βιβλίου διατίθενται δωρεάν στο Σύλλογο Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική ασθένεια «Φλόγα», σε όλα τα Ογκολογικά τμήματα των Παιδιατρικών Νοσοκομείων στην Ελλάδα και την Κύπρο, όπως και σε μη κερδοσκοπικά σωματεία που στέκονται δίπλα στα πάσχοντα παιδιά και στις οικογένειές τους.
“Αυτό είναι! Μπόρα ονομάζει ο μπαμπάς την αρρώστια μου! Θα περάσει σε λίγο! Και θα βγει το Ουράνιο Τόξο! Τότε θα είμαι κι εγώ ένας από τους αρρώστους που αναρρώνουν!” σκέφτηκε με ανακούφιση ο Ευτύχης. Και, σαν να ήταν πολύ κουρασμένος, κοιμήθηκε βαθιά. Ονειρεύτηκε πως βρισκόταν ολομόναχος μέσα σε μια καταιγίδα. Τουρτούριζε από φόβο και κρύο. Μα πέρα μακριά ο καιρός είχε κιόλας καλοσυνέψει! Και χιλιάδες Ουράνια Τόξα, σαν παράξενα πουλιά, αρμένιζαν στον ουρανό! Ο Ευτύχης έβαλε τα δυνατά του κι άρχισε να τρέχει. Έτρεχε να βγει από την καταιγίδα…”
Πρόσφατα κυκλοφόρησε το Δε θα σε πειράξει κανείς, του Βασίλη Κουτσιαρή. Άκρως συγκινητικό, βλέπει το θέμα από την σκοπιά του αδερφού που φτάνει μάλιστα στο σημείο να ξυρίσει το κεφάλι του για να δεχτεί όλο το bullying εκείνος, πριν βγει ο μικρότερος αδερφμός του από το νοσοκομείο και σηκώσει αυτός τον σταυρό. Το βιβλίο δεν προετοιμάζει το παιδί που πάσχει από κάποια νεοπλασματική ασθένεια, αλλά φωτίζει τι συμβαίνει σε εκείνους που το αγαπούν πολύ.
Από εκεί και πέρα:
Dreamland, η μεγάλη περιπέτεια… της Μάσσα Ζαχαρία – Φασούλα
Η πραγματικότητα του Γιαννάκη όμως είναι πολύ διαφορετική. Μια ξαφνική αδιαθεσία και ένας υψηλός πυρετός τον υποβάλουν σε μια σειρά εξετάσεων, με αποτέλεσμα να εισαχθεί στο νοσοκομείο. Τα νέα δεν είναι καλά και πρέπει να πάρει κάτι απαίσια φάρμακα και να μένει ξαπλωμένος το μεγαλύτερο μέρος της μέρας. Μόνη του παρηγοριά, ο ύπνος και η Ονειροχώρα το καταφύγιο του, όπου εκεί νιώθει χαρά και περνάει ώρες ξεγνοιασιάς μαζί με τους φίλους του.
Το βιβλίο πρωτογράφτηκε στην Αμερική, πριν πολλά χρόνια όταν η Μάσα Ζαχαρία – Φασούλα αντιμετώπισε μαζί με την οικογένεια της μια σημαντική περιπέτεια υγείας του γιου της. Εκδόθηκε στα αγγλικά και έγινε δωρεά στο νοσοκομείο που νοσηλευόταν ο γιος της σε 2.000 αντίτυπα. Πρόκειται για ένα βιβλίο, που παρά το δύσκολο θέμα που διαπραγματεύεται μεταφέρει θετικά μηνύματα και είναι γεμάτο αισιοδοξία. Άλλωστε στόχος του βιβλίου είναι να διαβαστεί από πολλά παιδιά και να τα βοηθήσει να αναπτύξουν θετικό τρόπο σκέψης απέναντι σε κάθε πρόβλημα και πως να αντιμετωπίζουν την καθημερινότητα με δύναμη ψυχής.
Ο Κορνήλιος και το αστέρι με τα χρώματα, των Σπύρου Μπάτζιου, Ειρήνης Κυρμανίδου, Ελένης Παπαδοπούλου
Στη θέση του Ευτύχιου με το ουράνιο τόξο τώρα συναντάμε τον Κορνήλιο, ένα μικρό πλασματάκι που χάνει το χρώμα του εξαιτίας μιας πολύ σοβαρής ασθένειας.
Η μεγάλη νίκη της Ζωής, της Ελένης Τσαλδίρη
Η Ελένη Τσαλδίρη γράφει αυτοβιογραφικά καθώς σε ηλικία 7 χρόνων διεγνώσθη με κακοήθεια στους θυρεοειδείς αδένες… Η Ζωή είναι μια τόση δα μικρή ζαχαρίτσα. Ζει ανέμελα στην αγαπημένη της Ζαχαροχώρα, παρέα με τους ξεχωριστούς της φίλους. Όμως, ένα τρομερό γεγονός θα συμβεί και θα αλλάξει μια για πάντα την καθημερινότητά της. Ή μήπως όχι; Ποιο είναι το μεγάλο μυστικό της μικρής Ζωής;
Η μεγάλη νίκη της Ζωής είναι ένα παραμύθι-ύμνος στα παιδιά που δίνουν μάχη για να ξεπεράσουν τις δυσκολίες μιας ανίατης ασθένειας. Είναι μια ιστορία που με ποιητικό τρόπο προβάλλει τη δύναμη της παιδικής ψυχής, την αφέλεια, την αθωότητα, την πίστη, την αγάπη ακόμη και την υπομονή μπροστά σε δύσκολες συνθήκες.
Μ’ αυτά τα όπλα, τα παιδιά που νοσούν, στέλνουν ένα δυνατό μήνυμα σε όλους μας, πως η ζωή κερδίζεται μέσα από τον αδιάκοπο αγώνα και την αστείρευτη ΕΛΠΙΔΑ. Ένα μήνυμα που ταξιδεύει άλλοτε σαν ψίθυρος και άλλοτε σαν δυνατός κρότος σε όλους όσοι παλεύουν με το τέρας που λέγεται καρκίνος.
Καρκινόδρακος, του Χρήστου Σίνη
Σε μια χώρα μακρινή που τη λέγανε Ατλαντίδα ζούσε μια αγαπημένη οικογένεια.
Ο χρόνος κυλούσε γλυκά και ανέμελα. Κάθε τικ και κάθε τακ του μύριζε ζωή.
Ώσπου μια μέρα, από εκείνες που δεν θέλεις να σκέφτεσαι -μα δεν ξεχνάς ποτέ-, εμφανίστηκε ένας δράκος αλλιώτικος…
Featured image: Κατερίνα Βερούτσου, Ελληνοεκδοτική, Δε θα σε πειράξει κανείς.
https://www.elniplex.com/%ce%b4%ce%b5-%ce%b8%ce%b1-%cf%83%ce%b5-%cf%80%ce%b5%ce%b9%cf%81%ce%ac%ce%be%ce%b5%ce%b9-%ce%ba%ce%b1%ce%bd%ce%b5%ce%af%cf%82-%ce%b2%ce%b1%cf%83%ce%af%ce%bb%ce%b7%cf%82-%ce%ba%ce%bf%cf%85%cf%84%cf%83%ce%b9%ce%b1%cf%81%ce%ae%cf%82/